Tisková zpráva k mezinárodnímu týdnu vícečetných porodů – ochota účastnit se výzkumů

Nebojme se budoucnosti vědeckého zkoumání dvojčat – nový průzkum ukazuje, že dvojčata a jejich rodiny jsou ochotny ve výzkumech hrát zásadní roli!

Začátkem Mezinárodního týdne vícečetných porodů (5. -12. 11.2018)vydala iCOMBO (Mezinárodní rada organizací pro vícečetné porody) výsledky průlomové studie o ochotě dvojčat a jejich rodin účastnit se výzkumů. Do průzkumu se zapojilo 2 643 dvojčat a jejich rodin ze 38 států včetně České republiky. Téměř polovina dotazovaných (49%) se výzkumů chce rozhodně účastnit, 44% by se spíše zúčastnila a jen 6% je zásadně proti zapojení do výzkumů.
Mezi těmi, kteří se výzkumů chtějí účastnit je největší zájem o otázky vzájemných vztahů mezi dvojčaty, současně ale udávali, že by se zúčastnili výzkumu bez ohledu na téma.

Toto zjištění je velmi důležité pro vědecké týmy, které se snaží zapojit dvojčata a jejich rodiny do výzkumů týkajících se především rozdílů a podobností mezi dvojčaty (a jednotlivými páry dvojčat) a jejich vztahu k závažným onemocněním.

Výzkum dvojčat může pomoci:

Nestínit dopady genetických a enviromentálních faktorů na odlišnosti v oblasti zdraví/nemoci
Velmi dobře interpretovat chování v závislosti na věku a pohlaví jedinců vychovávaných ve stejném prostředí
Zkoumat rozdíly vlivu nemoci či prostředí na kontrolním vzorku jednovaječných dvojčat
Při zkoumání proměnných jako je věk, pohlaví a životní prostředí mohou studie na dvojčatech přirozeným způsobem lépe identifikovat příčiny onemocnění a zdravotního stavu
Umožnit snazší srovnání závislosti nemoci na pohlaví (srovnání s páry opačného pohlaví)
Analyzovat otázky týkající se speciálně dvojčat
Poskytovat jedinečný model pro epigenetické studie

Výše uvedená zjištění komentovala Monika Rankin, předsedkyně ICOMBO slovy:

„Je skvělé vidět, jak nezištné jsou naše rodiny ochotny nabídnout svůj čas, a v podstatě i sami sebe, k tomu zajištění pokroku v hledání nových metod léčení a nových léků. Je ale třeba zmínit i fakt, že i když jsou často ochotni účastnit se výzkumů – a to zdarma – považují dvojčata a jejich rodiny za důležité, aby se vědci věnovali rovněž zkoumání a interpretaci vztahů mezi samotnými dvojčaty.“

Profesor Jeff Craig, prezident Mezinárodní společnosti pro studium dvojčat (ISTS) a mezinárodně uznávaný výzkumník k tomu uvedl:

„Dvojčata nám již pomohla pochopit vývoj mozku, rakovinu, obezitu, stárnutí, paměť, závislosti, chování a mnoho dalšího. Proto je jejich ochota pokračovat v podpoře studií pro celou naši populaci vítaná. Pokud má někdo zájem o účast ve výzkumech, měl by mít možnost a přihlásit se a zjistit o daném výzkumu více na konkrétním místě tak, aby to pro něho bylo co nejkomfortnější.“

Kompletní výsledky průzkumu budou sdíleny se zástupci dvojčat a organizacemi na jejich podporu, i výzkumnými pracovníky Mezinárodní společnosti pro studium dvojčat na Světovém kongresu k vícečetným těhotenstvím v Hongkongu v listopadu roku 2019.

Pro zajímavost – podrobnější výsledky výzkumu:

2 643 dvojčat a jejich rodin z 38 zemí dokončilo průzkum, který se uskutečnil mezi 22. červnem a 31. srpnem 2018 a výsledky se shromážďovaly se online.

Téměř 8% dotazovaných se již dříve účastnilo jedné studie zaměřené na dvojčata a vícerčata a dalších 8% se účastnilo více než jedné studie (84% se nezúčastnilo žádných studií).
30% respondentů by bylo ochotno se v budoucnu podílet na výzkumných studiích (multiplikáty specifické či nikoli) a dalších 19% by se zúčastnilo pouze na studiích, které poskytují informace přímo přínosné / relevantní pro samotná dvojčata. 44% si nebylo jisto, zda by se studií zúčastnilo, zatímco pouze 6% by se rozhodně neúčastnilo na žádném výzkumném projektu
32% těch, kteří se chtějí účastnit studií, uvedlo, že by tak učinilo bez nároku na jakoukoliv kompenzaci Pro ostatní je postačující úhrada jakýchkoli výdajů s účastí spojených ( např. benzín / cestovní náklady s následnou stravou).
Lidé chtějí být informováni o výsledku výzkumu s tím, že téměř polovina respondentů, kteří chce výsledky s úplnými podrobnostmi, nestačí jim pouze souhrnné výstupy.
Dotazovaní při poskytování biologických vzorků spíše váhají. 16% respondentů nesouhlasí s odebíráním vzorků vůbec (tj. souhlasili pouze udáním hmotnosti, výšky a vyplněním dotazníku) a 31% si nebylo jisto, zda by vzorky poskytlo. Z 53 % respondentů, ochotných poskytnout biologické vzorky, byl pro 43% přijatelný odběr slin, pouze 5% by poskytlo svalovou tkáň a jen 3% vzorky spermií.
Někteří respondenti byli také proti odběru vzorků při porodu, přičemž 27% zásadně je proti odběru jakýchkoliv biologických vzorků v průběhu porodu.

Kontakt: Mgr. Klára Vítková Rulíková, rulikova@dvojcata.cz, 602144206