Deklarace práv a potřeb dvojčat a vícerčat

přijata

Mezinárodní radou organizací pro vícečetné porody

(International Council of Multiple Birth Organizations)

a

Mezinárodní společnosti pro výzkum dvojčat

(International Society for Twin Studies)

v květnu 1995

aktualizována Mezinárodní radou organizací pro vícečetné porody na 13. Mezinárodním kongresu pro výzkum dvojčat v Soulu, Jižní Korea, 5. června 2010

Úvod: Posláním Mezinárodní rady organizací pro vícečetné porody (ICOMBO) a Mezinárodní společnosti pro výzkum dvojčat (ISTS) je zvýšit povědomí o zvláštních potřebách vícečetných novorozenců, dětí a dospělých. Zástupci mnoha národů Mezinárodní rady (ICOMBO) vytvořili tuto Deklaraci práv a potřeb dvojčat a vícerčat jako mezník, podle kterého lze hodnotit a podporovat rozvoj prostředků k uspokojení jejich zvláštních potřeb.

Deklarace práv

I.

Jelikož v některých zemích mýty a předsudky o původu vícerčat vyústily v kulturně podmíněné vyobcovávání a/nebo zabíjení novorozeňat vícerčat:

Mají vícerčata a jejich rodiny plné právo být chráněni zákonem a osvobozeni od jakékoli diskriminace.

II.

Početí vícerčat a péče o ně zvyšují zdravotní a psychosociální rizika rodinných příslušníků a vzhledem k tomu, že dědičné faktory, léky na neplodnost a umělá oplodnění zvyšují počet mnohonásobných těhotenství, proto:

A. Jedinci, nebo páry, které plánují založit rodinu a/nebo chtějí podstoupit léčbu neplodnosti, mají právo na informace a poučení:

1. o příčinách, které mají vliv na početí vícerčat

2. na informace o doprovodných rizicích a léčebných postupech v těhotenství

3. o rizicích, která mohou postihnout jedno, více, nebo všechny plody/děti

4. na údaje týkající se rodičovství v případě narození vícerčat

5. o možnosti redukce vícečetného těhotenství a s tím spojenými riziky a silnými emocionálními následky.

B. Léčba neplodnosti by měla směřovat k předcházení vícečetného těhotenství, obzvláště mnohočetného těhotenství.

C. Lékaři léčící neplodnost by měli zveřejňovat počet jimi zprostředkovaných vícečetných těhotenství, a to jak úmyslných, tak i náhodných.

III.

U plodů stejného pohlaví z vícečetného těhotenství nelze podle jejich vzhledu spolehlivě určit, zda pocházejí z jednoho vajíčka, které se rozdělilo po oplození (monozygozita) či z více oplozených vajíček (multizygozita) a vzhledem k tomu, že

1. dědičnost početí dvojvaječných dvojčat zvyšuje pravděpodobnost vícečetných těhotenství;

2. podobná biologie a dědičnost jednovaječných dvojčat či vícerčat významně ovlivňuje podobnost jejich vývoje;

3. jednovaječná dvojčata či vícerčata jsou optimálními vzájemnými dárci krve, orgánů a kmenových buněk získaných z pupeční šňůry

4. při porodu jsou optimální podmínky k určení, zda jsou dvojčata či vícerčata jednovaječná či dvoj a vícevaječná, podle způsobu uložení placenty:

A) Rodiče mají právo dozvědět se na základě informací o placentě, získaných při porodu, zda jejich dvojčata (vícerčata) pocházejí z jednoho, dvou nebo více oplozených vajíček (zygozita).

B) Starší dvojčata (vícerčata) stejného pohlaví, u kterých není zygozita dosud určena, mají právo nechat si zygozitu testovat. Zápis do registru vícerčat by měl být ze strany vícerčat zcela dobrovolný.

C) Zygozita by měla být respektována jako jakákoli jiná lidská odlišnost a má nárok na právo utajení.

IV.

Během 2. světové války byla dvojčata uvězněna v nacistických koncentračních táborech a násilím přinucena k pokusům, které způsobily nemoc nebo smrt, proto:

Jakýkoli výzkum prováděný na vícerčatech nesmí být uskutečněn bez souhlasu a poučení vícerčat nebo jejich rodičů a musí být v souladu s mezinárodními etickými zákony platnými pro pokusy na lidech.

V.

Špatná dokumentace, nevšímavost a nekoncepčnost ohledně vícerčat a vícečetných porodů zvyšuje riziko špatné diagnózy a/nebo nevhodného léčebného postupu, proto:

B) Záznamy o narození, perinatální a dětské smrti vícerčat a dále záznamy o narození jedináčků, kteří byli původně součástí vícečetného těhotenství, musí být přesné.

A) Těhotné ženy, rodiče a vícerčata mají právo na péči odborníků, kteří jsou vzdělaní v oblasti kojení vícerčat a/nebo jejich zvláštních celoživotních potřeb.

VI.

Vzhledem k tomu, že těsné pouto mezi vícečetnými sourozenci je nezbytným aspektem jejich normálního vývoje:

Vícečetní sourozenci mají právo být umístěni společně v náhradních rodinách, adoptivních rodinách nebo být společně umístěni do opatrovnictví či do vzdělávacího zařízení.

VII.

Protože s vícečetnými sourozenci bývá často jak ze strany rodičů, tak i odborníků nebo veřejností jednáno jako s jedním svazkem, nikoliv jako s individuy:

Mají vícerčata, jako kterákoli jiná lidská bytost právo, aby byla uznávána a aby s nimi bylo zacházeno s ohledem na jejich individuální potřeby, zájmy či antipatie.

 

Deklarace potřeb

Shrnutí: Dvojčata a vícerčata jsou jedinečná, co se týče početí, porodu a kojení, zdravotních rizik, dopadu na rodinné uspořádání, vnějších životních podmínek potřebných k vývoji, individualizačních procesů. Vícerčata a jejich rodiny potřebují k zajištění optimálního vývoje dostupnou zdravotní péči, sociální zabezpečení a vzdělání, které respektuje a zabývá se rozdíly mezi nimi a dětmi narozenými jednotlivě.

1.

Jelikož bývají potřeby jednotlivých vícerčat a rodin během těhotenství, po porodu i v následujícím období složité a různorodé:

A) Potřebují zainteresované osoby, jakož i rodiny, informace a přístup k široké škále oborů a služeb jako jsou zdravotní péče odborníků, sociální služby, služby zaměstnanosti, vzdělávání či informace o komunitách vícerčat.

B) Vyžadují jednotlivci i rodiny odbornou zdravotní péči a péči dalších profesionálů vzdělaných v oboru vícerčat, kteří disponují potřebnými schopnostmi.

C) K zajištění účinku péče je nutné, aby mezi jednotlivými obory vládla součinnost a kontinuita.

D) Aby byli odborníci z oblasti zdravotnictví, sociálních služeb a vzdělávání schopni poskytovat komunitě vícerčat tu nejlepší možnou zdravotní péči a potřebné informace, je třeba podporovat jejich vzdělávací a profesní rozvoj.

2.

Jelikož jsou matky vícerčat vystaveny velkému stresu a před- i poporodním komplikacím, bývá u dvojčat a vícerčat vysoká pravděpodobnost nízké porodní váhy (< 2500 g) a velmi nízké porodní váhy (< 1500 g), postižení a úmrtí novorozenců, proto

Ženy, které čekají vícerčata, potřebují:

A) Informace o tom jak o sebe pečovat, založené na faktech, které podpoří zdraví matek a optimální vývoj plodu,

B) vzdělání ohledně prevence a příznaků předčasného porodu,

C) informace a péči zaměřenou na to, jak zamezit předčasným porodům u vícerčat a podpořit zdraví matek a optimální vývoj plodu, včetně:

1. diagnostiky vícečetného těhotenství, nejlépe do pátého měsíce, a taktního jednání s ohledem na soukromí rodičů

2. prohlédnutí plodového obalu a zárodečné blány ultrazvukem co nejdříve a nejpřesněji, protože tato informace má zásadní význam pro prenatální péči

3. poradenství o výživě a jejich zdrojích, které by zajistily váhový přírůstek 18-27 kg

4. porodní péče, která odpovídá předpisům a nejlepším výsledkům v porodnictví vícerčat a z důvodu změn zdravotního stavu matky nebo z rodinných důvodů:

a) prodlouženou mateřskou dovolenou

b) nemocenské dávky

c) péči o sourozence vícerčat

5. zvýšenou pozornost, s ohledem na diagnózu a léčbu (tam, kde je vyžadována), v situacích, kdy jsou vícerčata jednoznačně vystavena riziku jako je TTTS syndrom (feto-fetální transfuzní syndrom), ale nejen tohoto.

3.

Kojení zajišťuje optimální výživu, růst a vývoj mozku pro předčasně i v termínu narozená vícerčata a vzhledem k tomu, že proces kojení a/i krmení z láhve u vícerčat je složitý a náročný, proto:

Rodiny, které čekají a vychovávají vícerčata, potřebují:

A) vzdělání ohledně výživových, imunologických, psychologických a finančních výhod kojení pro předčasně i v termínu narozené novorozence

B) povzbuzení a vedení v technikách kojení

C) vzdělání a vedený nácvik krmení z láhve všech sourozenců zároveň a tomu odpovídající prostředky, podpůrný systém a pracovní volno pro rodinné příslušníky, aby zvládli kojení a/nebo krmení z láhve

4.

60% vícerčat se rodí v 37. týdnu těhotenství a/nebo s nízkou porodní váhou a je zde vysoká pravděpodobnost hospitalizace, která ohrožuje pocit vzájemného spojení a proces kojení, a vzhledem k tomu, že novorozená vícerčata čerpají útěchu ze společného pobytu v děloze:

Rodiny se zdravotně slabšími vícerčaty potřebují specializované vzdělání a pomoc k propagaci a povzbuzení kojení a pocitu vzájemného spojení. Při hospitalizaci zdravotně slabších vícerčat by nemocniční předpisy měly rodinám vyjít vstříc, zájmy vícečetných sourozenců nevyjímaje.

5.

Novorozená vícerčata trpí větším počtem vrozených vad a novorozeneckých úmrtí, proto:

Rodiny, kde se vyskytlo postižení nebo úmrtí u vícerčat, potřebují:

A) péči a poradenství odborníků, kteří jednají citlivě a s ohledem na sílu zármutku spojeného s postižením a/nebo úmrtím u vícerčat a s ohledem na citovou vazbu žijících sourozenců.

B) přístup k terapii, poradenství či prostředkům při postižení či poruše jednoho či více z vícerčat za účelem zvládnutí různorodosti potřeb a schopností vícerčat

C) taktní přístup, který pomůže vhodným způsobem zvládnout ztrátu jednoho nebo více dětí

6.

Bez pomoci odborníků v péči o vícečetné novorozence, kojence a batolata se v těchto rodinách zvyšuje riziko výskytu nemocí, poporodních depresí/úzkostí, zneužívání léků, psychického týrání, špatného zacházení a zneužívání dětí a také rozvodů, proto:

Rodiny pečující o vícerčata potřebují pravidelný přístup k vhodným službám a prostředkům, které by zajistily:

A) pediatrickou péči

B) potřebné množství kojeneckého a dětského oblečení a vybavení

C) vhodný odpočinek a spánek pro rodiče

D) zdravou výživu

E) péči o ostatní sourozence

F) bezpečnost dětí

G) dopravu

H) mentální zdraví rodičů

7.

Rodiny s vícerčaty mají jedinečnou příležitost podporovat zdravý vývoj každého vícečetného jedince a rozvíjet a povzbuzovat zdravé vzájemné vztahy; a vzhledem k tomu, že okolnosti porodu vícerčat ovlivňují vývojové vzorce:

Rodiny, které čekají a vychovávají vícerčata, potřebují:

A) dostupné informace a návody k optimálním rodičovským postupům vzhledem k jedinečným vývojovým aspektům u vícerčat, včetně procesů socializace,

B) individualizace a jazykového osvojení

C) umožnit vícerčatům odpovídající zkoušení ve škole s ohledem na jejich vývoj a možné problémové chování

8.

Dvojčata a vícerčata jsou předmětem mýtů, legend a zájmu médií, která líčí vícerčata jako odosobněné stereotypy:

Je potřeba vzdělávání veřejnosti s důrazem na školení odborníků, zdravotníků a dalších pracovníků a školitelů, aby rozptýlili mýty a šířili pravdivá fakta o narození a vývoji dvojčat a vícerčat.

9.

Dvojčata a vícerčata trpí útlakem veřejnosti z důvodu nevědomosti o jejich biologickém uspořádání a nepružnou politikou, která nevyhovuje jejich zvláštním potřebám, proto:

Dvojčata a vícerčata potřebují:

A) informace a vzdělání o biologickém vzniku dvojčat a vícerčat

B) zdravotní péči, vzdělání, poradenství a pružnou veřejnou politiku, která se bude zabývat jejich jedinečnými vývojovými normami, individualizačními procesy a vzájemnými vztahy. Např. tím, že umožní :

1. léčbu zdravotně slabších vícerčat ve stejné nemocnici

2. umístit novorozená vícerčata do společné postýlky, aby se umocnil blahodárný vliv z jejich pobytu v děloze

3. zdravotní, vývojovou a vzdělávací dostupnost, která zohledňuje vzájemný vztah mezi vícečetnými sourozenci

4. vyhnout se separovanému propouštění vícerčat z nemocnice všude tam, kde je to možné

5. každoroční přehled umístění vícečetných sourozenců do tříd a napomáhání jejich společnému nebo oddělenému umístění podle potřeb jednotlivých skupin vícerčat

6. podpora individuálních zájmů vícerčat včetně simultánní účasti vícerčat ve sportovních týmech nebo jiných skupinových aktivitách a podpora individuálních sportovních, skupinových nebo zájmových činností

7. specializované poradenství pro vícerčata, která ztratila svého vícečetného sourozence

8. poradenské služby, které se zabývají speciálními potřebami dospělých vícerčat

10.

Vícerčata – novorozenci, děti i dospělí – jako předmět zkoumání významně přispěli k vědeckému pochopení dědičných nemocí, odlišností jedinců a vzájemného vlivu prostředí a výchovy na vývoj člověka; a vzhledem k tomu, že poměrně málo víme o optimálním vedení vícečetného těhotenství a jedinečných vývojových vzorcích u vícerčat:

Vědci musí být podporování ve výzkumu:

A) optimálního vedení vícečetného těhotenství

B) norem pro vývojové procesy, které jsou ovlivněny porodem vícečetných jedinců jako: individualizace, socializace, jazykových dovedností

C) mezníků zdravého psychologického vývoje a vhodné terapie pro vícerčata jakéhokoli věku při úmrtí jednoho z vícečetných sourozenců

D) strategií a postupů, které mohou zlepšovat zdraví rodin s vícerčaty během období rodičovství jako např.: kojení, politika zaměstnanosti, prevence poruch nálad po porodu.

E) řešení etických otázek zdravotníky a vícečetnými rodinami jako jsou: asistovaná reprodukce, vícečetné těhotenství a jeho a

F) lékařských, vývojových a vzdělávacích postupů/léčby respektujících vztahy mezi vícerčaty