Aktuality
Mezinárodní týden věnovaný rodinám s vícerčaty
Sbírka na pomoc Týnce
Sbírka je určena na pomoc Kristýnce, velmi statečnému děvčeti – dvojčeti, které přes svůj zdravotní hendikep a neustálé bolesti dosahuje úspěchů ve sportu i v životě. Týnka se svou sestrou Terkou dělá aerobik, běhá, hraje fotbal… A to vše za podpory maminky Yvety, která se stará ještě o mladšího brášku Kristiánka. Do poznámky pro příjemce napište TÝNKA.
———————————————————————————————————————————————————————-
Divadlo kouzel Pavla Kožíška
hledá jednovaječná dvojčata do představení Magická esa. Pokud máte holky nebo kluky věku cca 8 – 12 let z Prahy a okolí, kteří by rádi v divadle účinkovali pište na info@pavelkozisek.cz. Představení se hraje pouze 8x do roka a dvojčata se střídají s druhou dvojicí jednovaječných dvojčat, takže se celkem jedná o 4 vystoupení ročně, přičemž se hraje od října do června jednou měsíčně vždy v sobotu odpoledne. Více o představení a divadle na www.divadlokouzel.cz.
—————————————————————————–
Dovolujeme si Vás upozornit na nově vzniklý web Svět dvojčat, který založily tři maminky dvojčat a na kterém najdete spoustu užitečných informací a videí.
Krásné Vánoce a pohodu do nového roku!
Mezinárodní týden věnovaný rodinám s vícerčaty
Milí rodiče a příznivci dvojčat a vícerčat,
rádi bychom vás informovali, že 6. – 12.11. opět proběhne Mezinárodní týden věnovaný rodinám s vícerčaty, letos na téma „Podpora vícerčat a jejich rodin napříč životem – důraz kladen na důležitost komunity“. Cílem letošního roku je zvýšit povědomí o problémech, kterým čelí vícerčata a jejich rodiny, a o tom, jak je může komunita podpořit.
A jaká témata se budou v průběhu týdne probírat?
Den 1.: Těhotenství – specializovaná lékařská podpora, redukce mnohočetného těhotenství
Den 2.: Porod — zvládnutí JIP, podpora po císařském řezu
Den 3.: Novorozenec — naučit se rozeznávat priority, vnímat požadavky, vyrovnat se s nedostatkem spánku
Den 4.: Batole – péče o děti, záchvaty vzteku
Den 5.: Škola – identita, otázka ohledně umístění do třídy: společně nebo odděleně
Den 6.: Adolescence — puberta, odchod z domova
Den 7.: Dospělí — oslabení pevného vztahu se sourozencem, ztráta sourozence, další mezilidské vztahy
Zamítnutí návrhu na zvýšení rodičovského příspěvku
Klub dvojčat a vícerčat spolupracuje s poslancem Šimonem Hellerem, který letos v říjnu podal pozměňovací návrh k zákonu o státní sociální podpoře na změnu pro rodiče dvojčat a vícerčat. Navrhoval navýšení rodičovského příspěvku z 1,5 na 2,0!
Návrh se projednával na Výboru pro sociální politiku a na plénu se hlasovalo v pátek 27.10.
Návrh zákona o podpoře dvojčat bohužel neprošel o 3 hlasy. Poslanec Heller se ale nevzdává a hodlá podat návrh znovu. Hlasování Poslanecké sněmovny můžete nalézt zde: https://www.psp.cz/sqw/hlasy.sqw?G=81771
Co je Mezinárodní týden podpory rodin s vícerčaty (IMBAW)?
Hlavním cílem týdne je vzdělávat laiky a odborníky o jedinečných výzvách světa vícerčat a o tom, co se z nich lze naučit. Celosvětově panuje názor, že dvojčata jsou roztomilá. Obrázek sladkých miminek ve sladěných oblečcích je to, co si běžní lidépředstaví, když slyší slovo dvojčata nebo vícerčata. IMBAW se koná každoročně s cílem změnit veřejné vnímání vícečetných porodů a jejich rodin s dvojčaty a vícerčaty, osvětlit rizika, komplikace a problémy vícečetných těhotenství. Týden osvěty je také příležitostí upozornit na práva a potřeby vícerčat a jejich rodin. Nedostatek respektu k potřebám dvojčat a jejich rodin vedla ICOMBO (International Counsil Of Multiple Birth Organizations) v devadesátých letech minulého století k vytvoření Deklarace práv a potřeb dvojčat a vícerčat (aktualizovaná roku 2020).
Vícečetná těhotenství lze rozdělit podle zygozity a chorionicity (podle počtu plodových obalů). Dva nejběžnější typy dvojčat jsou jednovaječná (monozygotní = vytvořená z jednoho vajíčka) a dvojvaječná (dizygotní = vytvořená ze dvou vajíček). Vícerčata mohou být všechna z více vajíček nebo identická, vzniklá rozdělením jednoho vajíčka, nebo kombinace obou. Pokud jsou dvojčata stejného pohlaví a každý z nich má svou vlastní placentu, pak mohou být jak jednovaječná tak dvojvaječná a testování zygozity je jediným způsobem, jak zjistit pravdu.
Je nutné zmínit, že i když každé jednovaječné dvojče začíná se stejnou DNA, nemusí být přesně 100% geneticky nebo fyzicky identické z důvodu změn (mutací) v genech, ke kterým může dojít v průběhu času, vlivem epigenetických účinků, stejně tak jako dalších faktorů prostředí, které budou jedince utvářet.
Protože dvojvaječná dvojčata jsou výsledkem oplodnění dvou vajíček různými spermiemi, sdílejí pouze polovinu svých genů, což je stejné jako u sourozenců, kteří nejsou dvojčaty.
Proč záleží na znalosti zygozity a chorionicity?
Přes pokroky ve vědě jsou dvojčatům a jejich rodičům stále podávány nesprávné informace o tom, zda jsou dvojčata jednovaječná nebo dvojvaječná. V některých zemích není chorionicita stále správně určována. Proto je důležité, abychom zvyšovali povědomí a pomáhali lidem porozumět tomu, co zygozita (počet oplodněných vajíček, ze kterých dvojčata vzniknou) a chorionicita (počet plodových obalů) znamenají. Chorionicita, spíše než zygozita, je hlavním určujícím nositelem informací u dvojčat v těhotenství. Monochoriální dvojčata jsou vystavena většímu riziku komplikací než dichoriální dvojčata. Tyto komplikace zahrnují transfuzní syndrom dvojčat (TTTS), selektivní omezení růstu plodu (FGR) a syndrom dvojité reverzní arteriální perfuze (TRAP). Z tohoto důvodu je včasné stanovení chorionicity u vícečetných těhotenství zvláště důležité, aby se poskytla včasná léčba, např. častější, podrobné skenování, testování a zásahy v případě potřeby.
Hledáme rodiny s kupou dětí pro natáčení dokumentárního seriálu
Hledáme rodiny, které čekají, nebo už mají hodně dětí – například dvoje dvojčata, nebo třeba trojčata, nebo dvojčata a k nim další děti – prostě rodiny, které mají doma celou kupu menších dětí.
Sbíráme informace, zážitky a poučení od rodičů, kteří se potýkají s péčí a výchovou v této neobyčejné situaci, nebo se na ni právě chystají. Jedná se nám o citlivé a snad i trochu humorné vyprávění o náročné rodičovské péči. V Anglii pro tento účel asi nikoli náhodou mají pojem: „extrémní rodičovství“…
K hlubšímu prozkoumání tématu bychom se právě rádi poradili s nastávajícími či stávajícími rodiči, kteří o o tom vědí všechno…
Případná účast na natáčení je honorována.
V tuto chvíli bychom si rádi nezávazně promluvili o Vašich zkušenostech. Budeme se těšit, že se nám ozvete na tyto e-mailové adresy:
Bára Kopecká, režisérka kopecka.bara@gmail.com
a
Erika Hníková, producentka Erika.Hnikova@tvnova.cz
za TV Nova
Vážení rodiče,
obracíme se na vás s prosbou o pomoc při studii vývoje jazykových schopností dvojčat.
V této studii se zaměřujeme na posouzení jazykového a komunikačního vývoje dvojčat ve věku 18-30 měsíců prostřednictvím rodičovských dotazníků. Studii vytvářejí doc. Ilona Bytešníková z Pedagogické fakulty MU v Brně a doc. Filip Smolík z Psychologického ústavu AV ČR v Praze, podílí se na ní v rámci zpracování diplomové práce studentka PdF MU v Brně Bc. Barbora Cahlová. Cílem projektu je provést studii dvojčat pomocí rodičovských dotazníků zjišťujících vývojovou úroveň komunikačních a jazykových schopností dítěte a jejich případné narušení/opoždění. Získaná data budou sloužit jako vstupní údaje pro behaviorálně-genetickou studii.
Vaše účast bude spočívat ve vyplnění rodičovského dotazníku včetně anamnestického dotazníku, vše je dostupné v on-line podobě. Jedná se o českou verzi dotazníku jazykového a komunikačního vývoje, který se používá v mnoha zemích světa pro hodnocení vývoje dětí v raném věku a rozpoznávání případných poruch. Dotazník je možné vyplnit v elektronické podobě zde.
Děkujeme Vám za spolupráci!
Dovoluji si zveřejnit prosbu studentky VOŠ z Ostravy:
1. Celosvětový výzkum výskytu dvojčat, který organizovala HMBD zveřejnil minulý týden Časopis Human Reproduction.
Jeho krátké shrnutí přináší Klub dvojčat a vícerčat, člen ICOMBO (International Council of Multiple Birth Organisations), jež je partnerem HMBD (Human Multiple Births Database).
Dvoje dvojčata v rodině
Dobrý den,
věnujte prosím několik minut svého času vyplnění následujícího dotazníku.
Rádi bychom zjistili počet rodin, kterým se narodila dvoje dvojčata a zmapovali jejich zastoupení (pohlaví, vaječnost, věkový odstup). Výsledky uveřejníme na našem webu a fb.
Děkuji za spolupráci.
Za Klub dvojčat a vícerčat o.p.s., Klára Vítková Rulíková
Dotazník můžete vyplnit zde.
V novém roce hlavně zdraví!!!
1 2
Dobrý den, po delší době jsem se podívala na Vaše stránky /dvojčata mají již 13/ a začetla se do Vašeho vyjádření, pak jsem koukla na Romea, kde je uvedený nový účet pro Paterčata, kde je úplně minimální částka. Kam se tedy převedly finance ze sbírky? Jsou uloženy někde v depozitu, než bude konečně celá záležitost vyřešena? Vždyť ta částka byla něco kolem 600.000,- .
Jinak paní Rulíkové jsem moc fandila a říkala jsem si , že je prima, že se našel někdo, kdo jim pomáhá, škoda, že celá záležitost skončila jak skončila a paní Rulíkové držím i nadále moc palce.
Milá paní Heleno,
moc děkuji za milá slova a podporu. Díky intervenci paní dr. Samkové – právní zástupkyně rodiny Kiňových jsme byli nuceni veřejnou sbírku ukončit. V současné chvíli je vybráno kolem 644 tisíc, které po podpisu smlouvy budou (po poslední konzultaci na MHMP) převedeny na rodinu.
Ještě k transparentnímu účtu: Myslím si, že platit z něho terénní pracovnice, tj. chůvy k paterčatům, je v pořádku. Kdyby paní Rulíková a Klub vícerčat věděly, co bude, tak jak by došly peníze na terénní pracovnice z MPSV a z nadací, tak by k paterčatům už terénní pracovnice nechodily. Kdyby šel čas vrátit zpátky… Co na to MPSV a kritici paní Rulíkové, že na terénní pracovnice nebylo dost peněz? iva
Dobrý den, na transparentní účet jsem paterčatům nepřispěla, takže mě se netýká starost s darovací smlouvou. Jen si říkám, kolik těch „prvních“ dárců bylo, jestli se k nim tato informace (žádost o uzavření darovací smlouvy) dostala a jestli si ještě vůbec vzpomenou, že na paterčata něco poslali. Tak Vám držím pěsti, aby jste úředního šimla dohnali a uspokojili. Jen si říkám – co to je Správní řízení?
A taky si říkám, že kdyby šel čas vrátit zpátky, tak by se paní Rulíková a Klub vícerčat o paterčata tak nestaral. Příliš péče škodí. Držím Vám, paní Rulíková a Klube vícerčat, pěsti, ať ve zdraví přežijete kontrolu TÚ a útoky rodičů paterčat. iva
Dobrý den, Ivo,
moc Vám děkuji za podporu. Bohužel, dárců, kteří v dobré víře na účet přispěli před schválením sbírky bylo asi šedesát… Bude to asi problém, zístat od všech darovací smlouvy, ale věřím, že se alespoň část podaří… Správní řízení je úkon, kterým úřad vydává rozhodnutí v nějaké věci. Zde se bude jednat o to, jak se úřad poství k tomu, že na účet chodily finanční prostředky dříve než byla sbírka povolena… Věřím, že se jednalo o událost hodnou zvláštního zřetele a že toto úřad zohlední…
Dobrý den , viděla jste na Prima cool -šesterčata- ????Ta máma byla fantastická. Proč pořád děláte ze Saši chudinku…..
Myslím si, že ze Saši chudinku nedělám, ale pět dětí najednou pro třiadvacetiletou mámu, která je po císařském řezu a dvou dalších operacích břicha je opravdu nápor…
Všechny Vás zdravím,kdo čte a sleduje vícerčata. Jen by mne zajímalo,zda do diskuzí píšou jen MONOMATKY ,nebo i s vícerčaty. Protože ten ,kdo si neprožije život s atˇdvojčaty, tak ví úplný kulový!!!!!! Umíte jen odsuzovat!!!??? Nebo taky pomoct??? Mám dvojčata,dnes jim je 13 let,ale začátky, byly fakt krušné!!! A mít jich víc??? Nechtěla bych!!! Nezávidím tu starost a péči a ani ty finance. Je pravda,že u paterčat vůbec nevládla pohoda,ani klid. Zavinily si samy,že k nim nikdo nechtěl chodit pomáhat. To je pak opravdu těžké. Jen mám otázku,zda jim někdo pomáhá i z jejich komunity. A paní Klárka, se opravdu nepotřebuje zviditelnit!!!! Kdyby jste měl dvojčata,tak by jste jí znal osobně. Je to hodný človíček, se srdíčkem na dlani!!!!! Ale asi jí napíšu ,atˇtaké myslí na sebe a svou rodinu!!!! Hezké a klidné Vánoce a rok 2015 s úsměvem!!!! Přeji Všem!! Jana N.
MIlá paní Jano,
díky za milá slova… Snad jen odpověď na Vaši otázku ohledně pomoci z jejich komunity. Pan M. Horváth (zástupce romské iniciativy) rodině s paterčaty zakoupil sedačku do obýváku a při budování zdeného jádra přidal nadstandardní obklady.
Přeji i Vám klidné vánoce (s puberťáky ;-)) a vše dobré v novém roce!
Dobrý den. Michal Reitler uvedl v chatu, že s rodinnou stále spolupracujete. Jak ta spolupráce teď vypadá . nějak si to po tom všem co jsem viděla představit.Dále by mě zajímalo,co se děje s věcmi, které rodina dostala a už jej nepotřebuje. Pomáhá rodina ostatním potřebným lidem. Proč nejsou pomocnice v domácnosti placeni z transparentního účtu? Mnoho lidí si zde myslí,že je to proto, aby rodina nepřišla o dávky. Jinak Vám přeji do nového roku hodně zdraví a ať se Vám daří pomáhat i v tom dalším roce těm, kteří to fakt nutně potřebují.
Dobrý den, paní Jaroslavo,
omlouvám se, že reaguji se zpoždením, byla jsem ze zdravotních důvodů mimo internet. S rodinou spolupracuji nadále spíše nadálku :-). Stále jakožto ředitelka Klubu dvojčat a vícerčat vedu veřejnou sbírku na pomoc této rodině (což mimo jiné znamená také každoročně podávat finanční zprávy na MHMP, který svírku povolil) a zaměstnávám v rodině terénní pracovnice na úvazku. Také zprostředkovávám komunikaci dárců a příznivců s rodinou.
Pokud vím, tak již nepotřebné věci, které rodina dostala ze sbírky potřeb organizované Rodinným centrem v Milovicích, posílá zpět milovickému RC, dva pytle oblečení poslala Saša také mamince se dvěma páry dvojčat z Plzně.
Pomocnice v domácnosti jsou rodině poskytovány dle zákona o sociálních službách bezplatně, tedy jejich platy jsou hrazeny ze státních dotací na sociální služby. Terénní pracovnice, které zaměstnává Klub dvojčat a vícerčat jsou hrazeny jednak z dotací MPSV, jednak z dotací na APZ z Úřadu práce. Protože v prosinci již byla většina finančních prostředků z dotací vyčerpána, hradila se čistá mzda z transparentního účtu, odvody z dotací.
Možná ještě vysvětlení k transparentnímu účtu – ten není majetkem rodiny, proto nemá vliv na výši jejich dávek. Ale není to z důvodu, aby rodina nepřišla o dávky či aby s penězi nemohla disponovat, je to jediná možnost, jak dle zákona vybírat finanční prostředky pro konkrétní účel – veřejná sbírka (která je v tomto případě realizována skrze transparentní účet) se řídí zákonem o veřejných sbírkách, který má přesná a poměrně striktní pravidla.
Doufám, že jsem odpověděla na všechny vaše otázkxy a i já Vám přeji požehnané vánoce a v novém roce vše dobré!
Dobrý den, paní Kláro, velmi se mi líbí Vaše práce a snažení. Vaše obětavost a lidský přístup ostatním lidem. Dovolte mi prosím z celého svého srdce vám popřát všechno nejlepší ke správnému rozhodnutí. ( ukončení spolupráce s paterčaty. Cyklus paterčata sleduji a Vaší práce si rodina Saši neváží. Ano má sice hodně dětí najednou, ale ona by jen pořád brala a brala. Neslyšela jsem žádnou pochvalu či milé slovo za Vaše úsilí. Váš syn vám nastavil velmi pěkně zrcadlo Vašeho snažení. Vaše děti jsou ty nejlepší rádci. Přeji Vám hodně zdaru. S přáním krásného dne, Adéla
Milá Adélo,
děkuji moc za zpětnou vazbu… Člověk si někdy musí sám nabít ústa, aby pochopil… 🙂
Naštěstí mám vlastní děti, které jsou už sice většinou dospělé, ale o to větší mají nadhled.
Ještě jednou díky (moc jste mě pobavila správným rozhodnutím :-)) a přeji Vám vše dobré!
čím déle sleduji mediální bublinu okolo paterčat ,nemohu se zbavit dojmu ,že vlastně nejde ani o to pomoci rodině s paterčaty / to je jen zástupný důvod/ ale že se chce paní Rulíková zviditelnit a „udělat“ si kariéru na této uměle nafukované kauze – na jednu stranu si matka stále stěžuje , jak mají málo peněz ,že stát se o ně nepostará ale musí si matka,otec i prarodiče uvědomit jeden fakt ,že plodit děti v době ,kdy mám nedozírné dluhy s realitou exekuce , nebýt finančně gramotný je pouze a pouze zodpovědnost rodičů a svalovat poté ,co se děti narodí finanční zajištění na obce a stát případně sponzory a sbírky je krátkozraké ,nesmyslné a do budoucna problémy neřešící.
A až utichne ta medální masáž ,jak si bude rodina zvykat,že okolo nich nikdo neposkakuje ,neobletuje a nelichotí,nepotečou peníze ,
Vůbec v dané věci nehraje žádnou roli etnický původ rodičů ale jejich nezodpovědné jednání – každý normální člověk v dnešní době hodně přemýšlí,jestli si pořídí dítě ,aby ho mohl svými schopnostmi i finančními zajistit. Nedělejte z rodiny chudáky ,když je vidět /a určitě né všechno v TV/ že si pořídí např. led TV cca za 10-15 tisíc, za oblečení na křtiny klidně dá matka 6 tisíc ale stále brečí jak se jim nedostávají peníze,Chyba tkví ve výchově v rodině -pokud viděla že vždycky to „někdo“ zaplatil a navíc teď jí živíte neopodstatněnými nároky vůči státu .A prarodiče jsou bez práce – čili doma na podpoře a nemají čas ? Čas na co ? Chodit do heren a hospod ? Každý normální prarodič se velmi rád a ZADARMO podílí na službě mladé rodině s dětmi a nevytrubuje to do světa !
Milý pane Gusto,
opravdu nemám potřebu si dělat kariéru na „této nafouknuté kauze“. K rodině s paterčaty jsem se dostala ještě v době těhotenství, protože mne požádali o pomoc (kterou jsem jim poskytla tak, jako jiným rodinám s vícerčaty). To, že se o nich začal točit časosběrný dokument po dobu jejich prvního roku vyplynulo z rozhodnutí ČT a nikdo zprvu netušil, jak se celý seriál bude odvíjet… Pozadí rodiny jsme neznali, vše vycházelo najevo až v průběhu prvního roku.
Máte pravdu v tom, že rodina má velká očekávání od státu i sponzorů, ovšem to je v této situaci pochopitelné. Jinou otázkou jsou jejich priority a ochota se přizpůsobit.
Na druhou stranu – kdyby rodině pomoženo nebylo, děti by byly z rodiny odebrány (protože opravdu zvládnout pět stejně starých dětí z jednoho platu a jednoho rodičáku nelze), opět se bude vina svalovat na stát… V tomto případě zžejmě cokoliv bude uděláno, bude důvodem ke kritice.
Na druhou stranu – natáčení skončilo téměř před půl rokem a rodina stále žije pohromadě… Péči v podobě pečovatelek ze zákona mají zajištěnu do věku 4 let dětí, tak snad se podaří rodině poté vše samostatně zvládnout.
Až mediální uměle nafouknutá bublina okolo paterčat splaskne ,bylo by do budoucna dobré naplánovat návrat a natočit po 20 -25 letech jak všech 6 dětí/ paterčata+1/ jako pracující zedníci,pokrývači,instalatéři,zámečníci ,elektrikáři vracejí státu dluhy svých rodičů .
Máte pravdu, že bude určitě zajímavé tuto rodinu sledovat v dlouhodobém časovém horizontu. Věžím, že nějaký dokumentarista se toho ujme.
vzkaz pro Klárou Vítkovou Rulíkovou : až se matka paterčat přestane chovat jako včelí královna a pochopí fakt ,že není povinností ani státu ani města se starat o její rodinu bez ohledu na její etnicitu – tolik mediálních bublin okolo vícerčat nikdo nezažil – pamatuji když se narodila čtyřčata ,tak bylo o nich v TV 2
krátké reportáže
,nevím o tom,že by dostali zdarma 2 ošetřovatelky ,dům , auto, pleny , nájem apod. – Ona si matka musí zvyknout,že pečovatelky nejsou její služky a ona není hraběnka ,i když by se jí to velmi líbilo a prarodiče ti jsou oba na pěst – neslyšela jsem nikdy ,že by si prarodiče nechávali platit za péči o vnuky s výjimkou péče o postižené- to je skutečně drzé a hlavně mimo mísu! To by měla babička dát zpátečku .
Milá Hanko,
díky za Vaši zpětnou vazbu. Když se narodila první čtyřčata, tak kolem toho byl také dost mediální rozruch, dostali zdravotní sestry jako pečovatelky a od sponzorů měli spoustu darů (botičky pro všechny děti až do školního věku). Takže je logické, že i o první paterčata, která jsou ještě větší rarita, se stát i obec starají. Bohužel máte pravdu, že rodina nedokáže ocenit, co vše se jim dostalo a stále mají pocit, že si zaslouží víc.
Snad to brzy pochopí…
Mějte se krásně!